0.24 सीएमई

सार्वजनिक स्वास्थ्य के नजरिए से दुर्लभ बीमारियों की पहचान कैसे करें

वक्ता: डॉ. उमाशंकर

प्रोफेसर और प्रबंध निदेशक आरोग्यति प्राइवेट लिमिटेड, बेंगलुरु

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विवरण

दुर्लभ बीमारियों की पहचान करना अक्सर मुश्किल होता है क्योंकि वे आबादी के एक छोटे प्रतिशत को प्रभावित करती हैं। दुर्लभ बीमारियों की पहचान करने में सार्वजनिक स्वास्थ्य पेशेवर महत्वपूर्ण भूमिका निभाते हैं। दुर्लभ बीमारियों की शुरुआती पहचान से बेहतर उपचार परिणाम मिल सकते हैं। दुर्लभ बीमारियों में आनुवंशिक घटक हो सकता है। सार्वजनिक स्वास्थ्य पेशेवर दुर्लभ बीमारियों की पहचान करने के लिए निगरानी प्रणाली का उपयोग कर सकते हैं। दुर्लभ बीमारियों की पहचान करने में स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं के साथ सहयोग महत्वपूर्ण है। दुर्लभ बीमारियों में असामान्य लक्षण हो सकते हैं। सार्वजनिक स्वास्थ्य पेशेवर दुर्लभ बीमारियों की पहचान करने के लिए स्क्रीनिंग कार्यक्रमों का उपयोग कर सकते हैं। दुर्लभ बीमारियों की पहचान करने के लिए आनुवंशिक परीक्षण का उपयोग किया जा सकता है।

दुर्लभ बीमारियों को अधिक सामान्य स्थितियों के रूप में गलत तरीके से पहचाना जा सकता है। सार्वजनिक स्वास्थ्य पेशेवरों को अपनी आबादी में दुर्लभ बीमारियों की व्यापकता के बारे में पता होना चाहिए। सार्वजनिक स्वास्थ्य पेशेवर दुर्लभ बीमारियों के मामलों की पहचान करने के लिए इलेक्ट्रॉनिक स्वास्थ्य रिकॉर्ड का उपयोग कर सकते हैं। दुर्लभ बीमारियों में वंशानुक्रम का पारिवारिक पैटर्न हो सकता है।

सारांश सुनना

  • दुर्लभ रोग असामान्य स्थितियाँ हैं जो जनसंख्या के एक छोटे से अनुपात को प्रभावित करती हैं, अनुपात परिभाषाएँ देशों में भिन्न होती हैं। कौन इसे 1,000-2,000 लोगों में से एक या एक कम को प्रभावित करने वाली स्थिति के रूप में परिभाषित करता है। व्यक्तिगत रूप से दुर्लभ पर भी, सामूहिक रूप से, यह रोग दुनिया भर में लाखों लोगों को प्रभावित करता है और एक महत्वपूर्ण सार्वजनिक स्वास्थ्य लूट का हिस्सा बनता है।
  • दुर्लभ रोग विषम हैं, जिनमें 7,000 से 8,000 अलग-अलग विकार शामिल हैं। कई पुरानी, प्रगतिशील, दुर्बल करने वाली होती हैं और उच्च रुग्णता और मृत्यु दर का कारण बन सकती हैं। एक महत्वपूर्ण हिस्सा, 50-70%, बच्चों को प्रभावित करता है, और 80% आनुवंशिक मूल होता है।
  • दुर्लभ बोल्टों में सीमित उपचार विकल्प, विलंब से निदान और प्रबंधन में कठिनाइयाँ शामिल हैं। निदान को बार-बार लंबे समय तक निदान का सामना करना पड़ता है, निदान निदान प्राप्त करने से पहले कई चिकित्सक परामर्श देते हैं, जिसमें गलत उपचार और देखभाल होती है। शब्द "अनाथ रोग" में असामयिक सूक्ष्मता के कारण अनुसंधान और औषधि में रुचि की कमी शामिल है।
  • दुर्लभ स्कूटरों के लिए सार्वजनिक स्वास्थ्य दृष्टिकोण में रोग लोड का आकलन करना, उपचारकर्ता पर शोध करना और प्रारंभिक रूप से बढ़ावा देना शामिल है। उच्च खतरे वाले लोगों में आनुवंशिकी निदान, और अन्य मामलों के लिए इलेक्ट्रॉनिक स्वास्थ्य रिकॉर्ड का विश्लेषण करने के लिए एआई और मशीन अध्ययन जैसी तकनीक का लाभ शामिल है। स्वास्थ्य सार्वजनिक जनता को रबर बनाने और ग्राहकों को प्रशिक्षित करने के साथ-साथ पूर्व और अल्ट्रासाउंड जांच में बाधा डालने पर जोर दिया जाता है।
  • चिकित्सीय में दंत पूर्व जांच और आनुवांशिक परामर्श के माध्यम से प्राथमिक रोकथाम, प्रारंभिक पता लगाना और चिकित्सा हस्तक्षेप के माध्यम से माध्यमिक रोकथाम और उन्नत मामलों के लिए दंत पूर्व जांच और आनुवंशिक परामर्श के माध्यम से तृतीयक रोकथाम शामिल है।
  • संयुक्त राष्ट्र ने दुर्लभ ब्रांडों को महत्व दिया है, सामाजिक समावेशन, समान पहुंच तक देखभाल और राष्ट्रीय उत्पादों को बढ़ावा दिया जा रहा है। भारत ने 2021 में दुर्लभ स्कूटरों के लिए एक राष्ट्रीय नीति लागू की है, जो वित्तीय सहायता प्रदान करता है, उत्कृष्टता केंद्र स्थापित करता है और मनोवैज्ञानिक आउटरीच और निदान का समर्थन करता है।

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